Rozszczep kręgosłupa (spina bifida)

Rozszczep kręgosłupa

Skoro, między innymi,  jest to blog o niepełnosprawności, to nie może w nim zabraknąć informacji o tym, co jest przyczyną mojej choroby, a jest nią rozszczep kręgosłupa (po łacinie spina bifida). Jako, że trudno wytłumaczyć zawiłość tej wady własnymi słowami, posłużę się tutaj kilkoma cytatami zaczerpniętymi z kilku specjalistycznych źródeł.

Co to jest rozszczep kręgosłupa?

Rozszczep kręgosłupa (łac. spina bifida) lub inaczej przepuklina oponowo-rdzeniowa to wada rozwojowa kręgosłupa powstająca w pierwszych trzech miesiącach ciąży. Polega ona na nie wykształceniu (braku) tylnej części łuków kręgowych i często uszkodzeniu w obrębie rdzenia kręgowego.

Tkanka, z której powstaje skóra i układ nerwowy zagina się dogrzbietowo, aby zamknąć się w rynienkę nerwową. Kiedy rynienka nerwowa nie zamknie się całkowicie powstaje rozszczep kręgosłupa (z nim związana jest przepuklina oponowo-rdzeniowa) a dalszy rozwój rdzenia kręgowego i kręgów kręgosłupa u dziecka będzie przebiegał nieprawidłowo.

W zależności od okolicy wystąpienia wyróżnia się przepukliny okolicy szyjnej, piersiowej, lędźwiowej i krzyżowej.

W Polsce rocznie rodzi się z tą wadą około 500 dzieci.

Rozszczep kręgosłupa

Rozszczep kręgosłupa - po lewej wada rozwojowa, po prawej zdrowy kręgosłup

Jaka jest przyczyna powstawania rozszczepu kręgosłupa?

Przyczynami powstawania rozszczepu kręgosłupa mogą być:

  • czynniki środowiskowe (infekcje, naświetlanie promieniami Roentgena, zanieczyszczenie środowiska)
  • czynniki genetyczne
  • niedobór kwasu foliowego i witamin z grupy B w organizmie matki

Jakie są skutki wystąpienia rozszczepu kręgosłupa?

Najczęściej skutkami wystąpienia rozszczepu kręgosłupa są:

  • neurogenny pęcherz moczowy (uszkodzony ośrodek oddawania moczu)
  • porażenie lub osłabienie mięśni odbytnicy i odbytu (zaparcia, tworzenie się kamieni kałowych)
  • deformacje kończyn dolnych i kręgosłupa (zaburzenie w unerwieniu mięśni i trudności w poruszaniu się)
  • zaburzenia czucia skórnego (grozi powstawaniem odleżyn)
  • duża szansa (ok. 80%) powstania wodogłowia

Jakie są szanse na samodzielne poruszanie się osoby z rozszczepem kręgosłupa?

Zależy to od miejsca wystąpienia wady oraz od konsekwencji i intensywności rehabilitacji. Wiele osób chodzi korzystając z zaopatrzenia ortopedycznego (łuski ortopedyczne, kule, ortezy), niektóre mają tylko wkładki ortopedyczne do butów, część porusza się jednak na wózkach inwalidzkich (szczególnie gdy wada wystąpiła w części piersiowej kręgosłupa).

Jakiemu leczeniu musi być poddane dziecko z rozszczepem kręgosłupa?

Większość dzieci w pierwszej dobie życia przechodzi operacyjne zamknięcie rdzenia i skóry na plecach w miejscu wystąpienia wady. Dzieciom, które mają czynne wodogłowie zakłada się zastawki, zapobiegające narastaniu wodogłowia i niszczeniu struktur mózgu.

Ważne jest wczesne zbadanie uszkodzenia funkcji pęcherza moczowego i stanu nerek. Często aby chronić nerki przed uszkodzeniem i jednocześnie kontrolować oddawanie moczu stosowane jest u dzieci czyste okresowe cewnikowanie pęcherza moczowego.

Niektóre dzieci później wymagają jeszcze operacji ortopedycznych w celu korekcji problemów dotyczących stawów biodrowych, kolan i stóp, czy skrzywień kręgosłupa. Zwykle dzieci wymagają opieki i stałej kontroli wielu specjalistów: neurochirurga, urologa, neurologa, ortopedy, rehabilitanta i innych w zależności od przypadku.

Źródła: Wikipedia, rozszczep.pl

33 przemyślenia nt. „Rozszczep kręgosłupa (spina bifida)

  1. Przez 3 lata byłam wolontariuszem w fundacji dogoterapeutycznej i miałam kontakt z ogromna ilością dzieci niepełnosprawnych ruchowo jak i umysłowo, więc doskonale mogłam zaobserwować jak wygląda życie takich osób. Nie jest to łatwe ale najważniejsze to nie poddawać się, mieć zainteresowania, pasje, zaistnieć w świecie :)

  2. Ja też się cieszę, że mimo, co tu ukrywać, dość poważnemu uszczerbkowi na zdrowiu, udało mi się skończyć "normalną" szkołę podstawową i liceum, co w tamtych czasach (prawie 30 lat temu) nie było wcale takie proste jak się wydaje.

    Dzięki sobie oraz Rodzicom i innym ludziom (lekarzom, nauczycielom a obecnie prywatnemu pracodawcy) jestem tu gdzie jestem: pracuję zawodowo na etacie nie siedząc w domu, a dojeżdżając codziennie swoim samochodem do firmy. Dzięki pracy stać mnie na auto i różnego rodzaju hobby, o których jest ten blog :)

    1. Tylko pochwalić taką postawę życiową :)

      Ogólnie bardzo mnie cieszy fakt, że coraz więcej osób niepełnosprawnych wychodzi na ulice, zaczyna żyć normalnie, pracować, poznawać ludzi, nie siedzą non stop w czterech ścianach tylko poznają świat i robią to co lubią.

      Żal mi najbardziej dzieci autystycznych, które w większości przypadków nawet nie są świadome tego co się z nimi dzieje, niektóre mają tak zaawansowaną chorobę, że nie reagują na bodźce i strasznie trudną sprawą jest dotarcie do nich :(

  3. Też tak mam, tzn. po tym, czego się naoglądałem będąc prawie rok w Stołecznym Centrum Rehabilitacji w Konstancinie pod Warszawą stałem się bardzo wrażliwy na cierpienie dzieciaków. Był nawet taki okres, że chciałem zostać pediatrą, ale moja doktór prowadząca skutecznie wybiła mi to z głowy – z perspektywy czasu myślę, że miała rację, nie podołałbym temu zadaniu fizycznie. Dlatego pomagam w takim stopniu jak mogę, czyli wpłacam kasę na różne okazje :) W ogóle lubię pomagać i już ;)

    W przypadku niepełnosprawności ruchowej bardzo ważna jest konsekwentna rehabilitacja dzieciaków, ja miałem ją w takim wieku, że nie jej nie pamiętam ;) ale dzięki niej uniknąłem wózka, a to już bardzo dużo, zważywszy na architekturę w naszym pięknym kraju. Wiadomo, że o własnych siłach i tak nie wszędzie się "wdrapię", ale z wózkiem byłoby jeszcze gorzej.

    1. My w fundacji szczególnie pod względem psychicznym pomagaliśmy dzieciakom, które najczęściej były zamknięte w sobie i odizolowane od ludzi przez swoją niepełnosprawność. Kontakt z osobami przyjaźnie i otwarcie do nich nastawionymi oraz przede wszystkim kontakt z psem, któremu nie zależy czy ktoś jest niepełnosprawny czy też nie najbardziej im pomógł. Wiele dzieci, które zazwyczaj siedziały gdzieś z tyłu, bały się toczenia, po kilku zajęciach z dogoterapii stawały się bardziej śmiałe.

      Mieliśmy przypadek chłopca, który dzięki psiakom zaczął mówić (wcześniej jak chciał cos wyrazić używał krótkich sylab nie najlepiej obrazujących jego potrzeby), po paru miesiącach zaczął mówić, lepiej sie poruszać (miał dziecięce porażenie mózgowe).To była zawsze nasza największa uciecha :)

      Niestety w pewnym momencie nastały czasy, że trzeba było zarabiać i odeszłam z fundacji.

    1. Witajcie,miło że możemy w jakiś sposób pomóc drugiej osobie,gorzej jest jak się szuka pomocy i nie jest ona do sięgnięcia, co z rehabilitacją w małych mieścinach,kiedy to matka już sama nie wie co jest dobre a co złe?? Kiedy wszystko ją przerasta:(
      Pozdrawiam was serdecznie.

  4. Wada rozwojowa trzonu kręgu Th3(spina bifida) takie coś mi wyszło w zdjeciu rtg kregoslupa szyjnego błagam Panstwa o napisanie o tej wadzie czy w przyszlosci bede mial problemy bo na dzien dzisiejszy nie mam z gory dziekuje za odpowiedz

  5. Witam, moja siostra zmarła w dwa tygodnie po narodzinach z powodu właśnie między innymi rozszczepienia kręgosłupa (miała zdaje się także białaczkę) a było to przeszło 30 lat temu. Do tej pory znałem jedynie nazwę, nie wiedziałem natomiast na czym to polega. Dziękuję Panie Piotrze za uświadomienie mi na czym to polega.

    PS: też jestem na swój sposób niepełnosprawnym (niedowidzący po pourazowych odwarstwieniach siatkówki), lecz ja wybrałem drogę bardziej wyboistą, to jest wyparcie ze świadomości swoich ograniczeń i udawanie "normalnego", czując niekończącą się potrzebę udowadniania, że nie jestem gorszy. Podziwiam Pana za siłę, jaką niezaprzeczalnie się Pan wykazuje – ja niestety nie mam tyle odwagi i siły, żeby w ten sposób żyć.

    1. Cieszę się, że ten wpis przyczynił się chociaż w ograniczonym stopniu do poznania przez Ciebie tego rodzaju schorzenia.
      Dla ludzi, którzy nie żyją na co dzień z ludźmi chorymi na rozszczep kręgosłupa, a tylko znają takie osoby z opowiadań lub sporadycznych spotkań z nimi, może się wydawać, że nie jest ona aż tak bardzo dokuczliwa, jednak wiem po sobie, że życie z tego rodzaju niepełnosprawnością nie jest łatwe. Na razie dużą pomoc mam ze strony żyjących jeszcze i zdrowych rodziców, ale coraz częściej zastanawiam się jak to będzie kiedy ich zabraknie.
      Sam też mam już swoje lata (w przyszłym roku stuknie mi 40) i do niepełnosprawności będą z czasem dochodziły dolegliwości związane ze starzeniem się, więc wiem, że to jeszcze nie koniec mojej walki z życiem codziennym.

  6. Witam mam pytanie , co do mojego synka któryma 6 lat i urodził się własnie z rozczepem kręgosłupa dokładnie przepuklina
    oponowo-rdzeniowa okolicy krzyżowej. Była nisko więc , samodzielnie chodzi , skacze biega itd., na rehabilitacje chodzimy i narazie jest wszystko ok . Tylko bardzo mnie to niepokoi , bo ostatnio słyszałam o chłopcu który miał ta wadę i przestał chodzic w wieku 10 lat tylko niewiem kiedy miał operację czy własnie w tym wieku, czy odrazu po urodzeniu. Dlatego, bardzo się boję i marwię czy jest taka możliwośc , że synek może , przestac chodzic, w czwartek idę do lekarza rehabilitacji , więc napewno sie dowiem . Ale jeżeli ktoś spotkał się z takim przypadkiem to bardzo proszę piszcie , bo chciałabym wiedziec.

    1. WITAM PANIĄ . MOJA SIOSTRA JEST W CIĄŻY . TYDZIEŃ TEMU NA BADANIU USG LEKARZ WYKRYŁ ROZSZCZEP KRĘGOSŁUPA W ODCINKU KRZYŻOWYM TZN TAK SAMO JAK U PANI DZIECKA .JAK WYGLĄDAŁA OPERACJA CZY BYŁA ZARAZ PO PORODZIE .GDZIE BYŁO DZIECKO OPEROWANE I JAK WYGLĄDAŁ ROZWÓJ DZIECKA . BARDZO PROSZĘ O POMOC .

      1. prosze niezwlocznie skontaktowac sie z CZD w Warszawie tam uzyskacie odpowiedz na wszystkie nurtujace was pytania,pozdrawiam i zycze powodzenia

        1. DO PANI ANI
          Siostra już była w Warszawie ale doi się jak to będzie po porodzie .czy ma Pani jakieś doświadczenie w tej chorobie . czy taka operacja ma szanse aby się udała i dziecko będzie w miarę samodzielne ponieważ lekarze mówią że odcinek krzyżowy jest najbardziej bezpieczny jeśli chodzi o operację
          Z GÓRY DZIĘKUJĘ ZA ODPOWIEDZ.

  7. Dodam jeszcze, że w świetle niektórych badań, jedną z przyczyn powstawania rozszczepu kręgosłupa u dzieci jest nadmierna suplementacja witaminy A u ciężarnych kobiet. Stąd – poza preparatami wielowitaminowymi ciężarne powinny unikać wszelkich suplementów diety typu A+E itd. U kobiet, które urodziły dzieci z rozszczepem często położnicy retrospektywnie stwierdzają przedawkowywanie tej witaminy w ciąży. Lepiej zatem dmuchać na zimne.

  8. Witam. Ciesze sie bardzo ze powstała ta strona. Mam 4-letniego synka z rozszczepem kręgosłupa i fajnie jest sobie poczytac cos nowego. Mieszkamy w szkocji i miło jest zobaczyć ze ktoś sie interesuje tą wadą. Nasz synek jest bardzo radosnym i mądrym chłopcem mimo iz nigdy nie bedzie chodził. Pozdrawiam wszystkich którzy zmagają sie z tym problemem i życze wszystkim jak najlepiej. Jeżeli ktoś jest w ciąży i wie że urodzi dziecko z rozszczepem kręgoslupa to pamietajcie aby pytać lekarzy o operacjie zamkniecia kregosłupa w łonie matki. To daje dzieciom większe szanse na możliwość chodzenia. My takiej szansy niestety nie mieliśmy. Pozdrawiam :)

  9. Nasz syn miał przepuklinę lędżwiowo-piersiową,ma czucie w nogach,mięśnie odbytu i pęcherza moczowego trzymają ,jednak ma zwichnięty prawy staw biodrowy i stopy ,,końsko-szpotawe”.Kuba chodzi w ortezach jest stale rehabilitowany i kto wie może kiedyś wystarczą tylko kule?Jesteśmy dobrej myśli .Tomek.

    1. Witam mam syna z roszczepem kręgosłupa(piersiowo lędżwiowe) to dość wysoki roszczep mam pytanie jak to jest możliwe trzymanie moczu jeżeli jest porarzenie od pasa???????????????Pozdrawiamy

  10. Witam serdecznie:) Bardzo proszę o kontakt pana Tomka i panią Karolinę. Mam wnuczkę z RKi W. Moje nazwisko Wrońska..można mój profil znależćna NK. Pozdrawiam serdecznie. Jestem babcią 3-letniego Dawidka z ZD i rocznej Agatki z RKiW

  11. Witam,
    jestem nastolatką chorującąna przepuklinę oponowo – rdzeniową.Od pewnego czasu nurtuje mnie pewien problem . A mianowicie, ja osobiście nie mam problemów w naucę, sama mam pasje związaną właśnie z nauką języków obcych.jak na 3 klasę gimnazjum na półroczę wypada mi średnia 4.50 . jednak mało znam osób z z przepuklina,które dobrze się uczą . I co mnie zaskoczyło lekarze w szpitalu pytają sie rodziców nie patrząc na moją obecność czy jestem zdrwa umysłowo i czy mam problemy z nauką. Mam pytanie czy to jest zależne od choroby?

  12. Witam jestem mamą 3 miesięcznego Mateuszka urodził się z przepukliną oponowo rdzeniowa .W ciąży nie wykryli tej wady choć miałam 2 razy robione badania prenatalne .Mateuszek jest radosnym chłopczykiem ,choć ja bardzo sie boję ,że nie podołam .

    1. Witam. Jestem mamą prawie szescioletniego synka który tez urodził sie z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem. Na początku również myslalam ze sobie nie poradze. Zastanawialam sie jak bedzie wyglądac nasze zycie. Teraz mogę ci powiedziec że napewno sobie poradzisz. Nie bedzie lekko ale milosc ktora odplaci ci twój synek wynagrodzi ci wszystko. Te maluchy poprostu stworzone są do miłosci i niesienia radosci swoim bliskim. Jezeli bedziesz miała jakies pytania i wątpliwosci to pytaj smiało. Mozna znalesc mnie na facebooku. Nazywam sie Karolina Golicka. Pozdrawiam serdecznie:)

  13. Witam. jestem mama dorosłej córki u której rozszczep kręgosłupa wykryto jako u nastolatki. Leczona była przez znanego ortopedę na skoliozę. Jako dorosła była operowana w okolicach kręgosłupa lędźwiowego- ma wymienione dwa dyski bo były zwyrodniałe i usztywnienie kręgów od L-4 do S-2. Ma też krótszą nogę o około 2cm. Operacja uspokoiła ból na krótko. Dalsze odcinki kręgosłupa się krzywią.Kiedyś nie była takich możliwości jakie maja lekarze obecnie , by wykrywać takie choroby już u dzieci nie narodzonych. Dbajcie o siebie i swoje dzieci. Pozdrawiam

  14. Witam. Moja 16-to miesięczna córka także miała rozszczep kręgosłupa lędźwiowo krzyżowy z towarzyszącym wodogłowiem. Miałam operacje wewnątrz macicznie w Klinice w Bytomiu,pomimo tego że ból był niesamowity ciesze się ponieważ jest już tylko coraz lepiej. Jezdzimy 5 razy w tyg.na rehabilitacje , pomału zaczyna już raczkować, siedzi od paru miesiecy, podnosi sie na kolanka , trochę staje ale nie sama. Ma zastawke komorowo otrzewną. Jest bardzo kochana pomimo tego że jestem młodą matką i czasami nie daje już rady to kocham ją najbardziej na świecie , potrafi mnie bardzo rozsmieszyc jak mi smutno :) i nie wyobrażam sobie życia bez niej :) .

  15. Chciałabym zapytać, czy ktoś ma dostęp do jakichś źródeł dotyczących “spina bifida occulta” i wrażliwości na pole elektromagnetyczne. Osobiście posiadam taką przypadłość (jest to jeden z elementów zespołu Widervanck`a). Powiedziano mi, że NIE WOLNO mi poddawać się żadnym zabiegom, ani badaniom związanym z polem elektromagnetycznym. Z góry dziękuję za pomoc.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>