Niezwykła Kraina – forum dla rodziców i dorosłych z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem

Niezwykła Kraina

W poprzednim wpisie wspomniałem o dużym forum internetowym poświęconym niepełnosprawnym, działającym przy portalu IPON, natomiast dziś chciałbym polecić wam forum skierowane przede wszystkim do rodziców i dorosłych z roszczepem kręgosłupa i wodogłowiem o nazwie Niezwykła Kraina.

To co mi się najbardziej podoba w tym właśnie forum to fakt, że skupia ono zarówno rodziców dzieci urodzonych z tą wadą jak i dorosłych ludzi. Dzięki temu można znaleźć tutaj wiele informacji dotyczących rozszczepu związanych z każdym wiekiem osób mających to schorzenie.

Jest w nim więc miejsce (między innymi) na sprawy związane z:

Na forum poruszane są też kwestie społeczne związane z życiem codziennym osób niepełnosprawnych w rodzinie i otoczeniu.

Rozglądam się po tym forum dopiero drugi dzień, ale już widzę, że trafiłem na ciekawe miejsce i bardzo się z tego cieszę. Polecam gorąco Niezwykłą Krainę wszystkim zainteresowanym.

Jeśli znasz jeszcze jakieś inne forum o podobnej tematyce, zostaw informacje na jego temat w komentarzu.

17 przemyśleń nt. „Niezwykła Kraina – forum dla rodziców i dorosłych z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem

  1. Jestem mama weroniki ktora jest chora na przepukline oponowo-rdzeniowa i wodoglowie. Poszukuje lekarzy ktorzy operuja skoliloze,zwichniecie stawow biodrowych,przeprosty nozek, moga byc zagranicy. Prosze o pomoc dla mojej coreczki.

    1. Mam nadzieję Anno ,że trafiłaś na Niezwykłą Krainę tam jest naprawdę sporo rodziców borykających się z takimi kłopotami i mającymi sporą wiedzę :0 pozdrawiam kaja

    2. polecam ortopedów z Poznania a dokładniej z Kliniki Ortopedii Dziecięcej w Poznaniu w szczególności pana profesora Szulca on pokieruje leczeniem

  2. Jestem mama Edytki ktora ma przepukline oponowo-rdzeniowa i wodoglowie. Poszukujemy łusek konstańcińskich które mają 70-85 cm. Czy może ktoś chciałby sprzedać to chętnie odkupie. prosimy o pomoc.

  3. Ja jestem mama Matiśka i dzieki niezwykłej kraince wiem gdzie co i jakzałatwic, a dzieki temu Matiś dzis jest w rewelacyjnej kondycji:)

  4. Jestem mamą czteromiesięcznej Anitki.Urodziła się z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem.Na dzień dzisiejszy rusza trochę nóżkami ale stopy są bezwładne. Poszukujemy neurologa dla Anitki z Krakowa. Bardzo proszę o pomoc.

  5. Witam.
    Mam na imię Honorata.
    Mam 16lat. Od urodzenia choruję na przepuklinę opono-rdzeniową.

    Byłam już na wielu forach, ale tam nie znalazłam tego, co szukam.
    Więc pozbierałam się w sobie i powiedziałam, że szukam dalej. I się udało.
    Właśnie chodziło mi o forum, gdzie będzie poruszony “problem” tej jednej choroby.

    Proszę o odpowiedź .
    Pozdrawiam.

    1. Mam wnuczkę 18 letnią z rozszczepem od urodzenia ,jesteśmy na Niezwykłej Krainie,Honoratko jeżeli się tam zalogujesz daj znać podczas przedstawiania się.Sara bardzo chciałaby porozmawiać z osoba w jej wieku jak sobie radzi w życiu codziennym oraz w szkole.Możesz dać też wiadomość na e-mail.

    2. Droga Honorato Mam na imi Mateusz i mam 18 lat napisz na mojego email potrzebuje rozmowy z kims takim w moim wieku tez jestem chory na ta sma chorobe czekam mój email mateusz_jagoda@wp.pl a moje gg to 44343018 czekam pozdrawiam

  6. Witam!mam na kasia ,mam 28lat i bardzo chętnie poklikam z kimś w podobnym wieku z przepukliną oponowo-rdzeniową, wodogłowiem. moje gg 3004277 mam nadzieje na szybki odzew.POZDRAWIAM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  7. Witam :)
    Ja również mam przepuchline oponowo-rdzeniową, równiez trafilam na niezwyklą kraine :)

    Pozdrawiam

  8. Witam jestem mamą konradka mój synek jest po rozczepie kręgosłupa z miłą chęncia poklikam z kimś kto więncej wie na temat tej choroby pozdrawiamy

  9. Halo…halo…ja jestem babcia Agatki z RKiW. Agatka w maju skonczyła roczek. Moze zbyt wielkiego doświadczenia jeszcze nie mam…ale jak bedę potrafiła to odpowiem:) pozdrawiam

  10. Ilona…. Natalia.. Honorata Sylwia ..Marzena odezwijcie się. Ja mam wnuczkę z RKiW..chetnie wymienie sie doświadczeniem z innymi mamuskami:):):) Mój numer gg 7292687

  11. Cześć jestem mamą 5 letniej Wiktorii z przepukliną oponowo-rdzeniową chętnie jak będzie coś potrzeba to chętnie poklikam

  12. Witam,
    Jestem siostrą 9-letniego Mateusza, który urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową. Przeszedł juz kilka operacji, jednakże obecnie rodzice szukają dobrego ortopedy który mógłby dobrze przeprowadzić operację korekcyjną stóp( gdyż chodzi na przykurczonych kolanach i stawia stopy krzywo do wewnątrz). Mieszkamy w Rzeszowie, ale czy możecie polecić jakiegoś lekarza od tego typu spraw w Polsce?

    Pozdrawiam ;)

Możliwość komentowania jest wyłączona.