Rozszczep kręgosłupa (spina bifida)
Opublikowano: 15 listopada 2009, Kategoria: Niepełnosprawność, Komentarzy 15
Skoro, między innymi, jest to blog o niepełnosprawności, to nie może w nim zabraknąć informacji o tym, co jest przyczyną mojej choroby, a jest nią rozszczep kręgosłupa (po łacinie spina bifida). Jako, że trudno wytłumaczyć zawiłość tej wady własnymi słowami, posłużę się tutaj kilkoma cytatami zaczerpniętymi z kilku specjalistycznych źródeł.
Co to jest rozszczep kręgosłupa?
Rozszczep kręgosłupa (łac. spina bifida) lub inaczej przepuklina oponowo-rdzeniowa to wada rozwojowa kręgosłupa powstająca w pierwszych trzech miesiącach ciąży. Polega ona na nie wykształceniu (braku) tylnej części łuków kręgowych i często uszkodzeniu w obrębie rdzenia kręgowego.
Tkanka, z której powstaje skóra i układ nerwowy zagina się dogrzbietowo, aby zamknąć się w rynienkę nerwową. Kiedy rynienka nerwowa nie zamknie się całkowicie powstaje rozszczep kręgosłupa (z nim związana jest przepuklina oponowo-rdzeniowa) a dalszy rozwój rdzenia kręgowego i kręgów kręgosłupa u dziecka będzie przebiegał nieprawidłowo.
W zależności od okolicy wystąpienia wyróżnia się przepukliny okolicy szyjnej, piersiowej, lędźwiowej i krzyżowej.
W Polsce rocznie rodzi się z tą wadą około 500 dzieci.
Rozszczep kręgosłupa - po lewej wada rozwojowa, po prawej zdrowy kręgosłup
Jaka jest przyczyna powstawania rozszczepu kręgosłupa?
Przyczynami powstawania rozszczepu kręgosłupa mogą być:
- czynniki środowiskowe (infekcje, naświetlanie promieniami Roentgena, zanieczyszczenie środowiska)
- czynniki genetyczne
- niedobór kwasu foliowego i witamin z grupy B w organizmie matki
Jakie są skutki wystąpienia rozszczepu kręgosłupa?
Najczęściej skutkami wystąpienia rozszczepu kręgosłupa są:
- neurogenny pęcherz moczowy (uszkodzony ośrodek oddawania moczu)
- porażenie lub osłabienie mięśni odbytnicy i odbytu (zaparcia, tworzenie się kamieni kałowych)
- deformacje kończyn dolnych i kręgosłupa (zaburzenie w unerwieniu mięśni i trudności w poruszaniu się)
- zaburzenia czucia skórnego (grozi powstawaniem odleżyn)
- duża szansa (ok. 80%) powstania wodogłowia
Jakie są szanse na samodzielne poruszanie się osoby z rozszczepem kręgosłupa?
Zależy to od miejsca wystąpienia wady oraz od konsekwencji i intensywności rehabilitacji. Wiele osób chodzi korzystając z zaopatrzenia ortopedycznego (łuski ortopedyczne, kule, ortezy), niektóre mają tylko wkładki ortopedyczne do butów, część porusza się jednak na wózkach inwalidzkich (szczególnie gdy wada wystąpiła w części piersiowej kręgosłupa).
Jakiemu leczeniu musi być poddane dziecko z rozszczepem kręgosłupa?
Większość dzieci w pierwszej dobie życia przechodzi operacyjne zamknięcie rdzenia i skóry na plecach w miejscu wystąpienia wady. Dzieciom, które mają czynne wodogłowie zakłada się zastawki, zapobiegające narastaniu wodogłowia i niszczeniu struktur mózgu.
Ważne jest wczesne zbadanie uszkodzenia funkcji pęcherza moczowego i stanu nerek. Często aby chronić nerki przed uszkodzeniem i jednocześnie kontrolować oddawanie moczu stosowane jest u dzieci czyste okresowe cewnikowanie pęcherza moczowego.
Niektóre dzieci później wymagają jeszcze operacji ortopedycznych w celu korekcji problemów dotyczących stawów biodrowych, kolan i stóp, czy skrzywień kręgosłupa. Zwykle dzieci wymagają opieki i stałej kontroli wielu specjalistów: neurochirurga, urologa, neurologa, ortopedy, rehabilitanta i innych w zależności od przypadku.
Źródła: Wikipedia, rozszczep.pl
Loading ...
Przez 3 lata byłam wolontariuszem w fundacji dogoterapeutycznej i miałam kontakt z ogromna ilością dzieci niepełnosprawnych ruchowo jak i umysłowo, więc doskonale mogłam zaobserwować jak wygląda życie takich osób. Nie jest to łatwe ale najważniejsze to nie poddawać się, mieć zainteresowania, pasje, zaistnieć w świecie :)
Ja też się cieszę, że mimo, co tu ukrywać, dość poważnemu uszczerbkowi na zdrowiu, udało mi się skończyć "normalną" szkołę podstawową i liceum, co w tamtych czasach (prawie 30 lat temu) nie było wcale takie proste jak się wydaje.
Dzięki sobie oraz Rodzicom i innym ludziom (lekarzom, nauczycielom a obecnie prywatnemu pracodawcy) jestem tu gdzie jestem: pracuję zawodowo na etacie nie siedząc w domu, a dojeżdżając codziennie swoim samochodem do firmy. Dzięki pracy stać mnie na auto i różnego rodzaju hobby, o których jest ten blog :)
Tylko pochwalić taką postawę życiową :)
Ogólnie bardzo mnie cieszy fakt, że coraz więcej osób niepełnosprawnych wychodzi na ulice, zaczyna żyć normalnie, pracować, poznawać ludzi, nie siedzą non stop w czterech ścianach tylko poznają świat i robią to co lubią.
Żal mi najbardziej dzieci autystycznych, które w większości przypadków nawet nie są świadome tego co się z nimi dzieje, niektóre mają tak zaawansowaną chorobę, że nie reagują na bodźce i strasznie trudną sprawą jest dotarcie do nich :(
Też tak mam, tzn. po tym, czego się naoglądałem będąc prawie rok w Stołecznym Centrum Rehabilitacji w Konstancinie pod Warszawą stałem się bardzo wrażliwy na cierpienie dzieciaków. Był nawet taki okres, że chciałem zostać pediatrą, ale moja doktór prowadząca skutecznie wybiła mi to z głowy – z perspektywy czasu myślę, że miała rację, nie podołałbym temu zadaniu fizycznie. Dlatego pomagam w takim stopniu jak mogę, czyli wpłacam kasę na różne okazje :) W ogóle lubię pomagać i już ;)
W przypadku niepełnosprawności ruchowej bardzo ważna jest konsekwentna rehabilitacja dzieciaków, ja miałem ją w takim wieku, że nie jej nie pamiętam ;) ale dzięki niej uniknąłem wózka, a to już bardzo dużo, zważywszy na architekturę w naszym pięknym kraju. Wiadomo, że o własnych siłach i tak nie wszędzie się "wdrapię", ale z wózkiem byłoby jeszcze gorzej.
My w fundacji szczególnie pod względem psychicznym pomagaliśmy dzieciakom, które najczęściej były zamknięte w sobie i odizolowane od ludzi przez swoją niepełnosprawność. Kontakt z osobami przyjaźnie i otwarcie do nich nastawionymi oraz przede wszystkim kontakt z psem, któremu nie zależy czy ktoś jest niepełnosprawny czy też nie najbardziej im pomógł. Wiele dzieci, które zazwyczaj siedziały gdzieś z tyłu, bały się toczenia, po kilku zajęciach z dogoterapii stawały się bardziej śmiałe.
Mieliśmy przypadek chłopca, który dzięki psiakom zaczął mówić (wcześniej jak chciał cos wyrazić używał krótkich sylab nie najlepiej obrazujących jego potrzeby), po paru miesiącach zaczął mówić, lepiej sie poruszać (miał dziecięce porażenie mózgowe).To była zawsze nasza największa uciecha :)
Niestety w pewnym momencie nastały czasy, że trzeba było zarabiać i odeszłam z fundacji.
Interesujący artykuł , znów dowiedziałam sięczegoś nowego .Dziękuję .
Cieszę się, że informacje się przydały :)
Oby było jak najwięcej takich bezinteresownych ludzi :)
Witajcie,miło że możemy w jakiś sposób pomóc drugiej osobie,gorzej jest jak się szuka pomocy i nie jest ona do sięgnięcia, co z rehabilitacją w małych mieścinach,kiedy to matka już sama nie wie co jest dobre a co złe?? Kiedy wszystko ją przerasta:(
Pozdrawiam was serdecznie.
[...] jeszcze drugi tydzień zimowego urlopu. Postanowiłem więc odpocząć w nim od sieci, a ponieważ, ze względów zdrowotnych, żaden zimowy wyjazd nie wchodzi w grę, trzeba było znaleźć sobie zajęcie na wolny czas, no i [...]
[...] kiedy przyznałem się na blogu, że jestem osobą niepełnosprawną z powodu rozszczepu kręgosłupa, bardzo często dostaję w mailach prośbę od studentów o wypełnienie ankiety lub udzielenie [...]
[...] statystyk bloga mój artykuł o rozszczepie kręgosłupa cieszy się niesłabnącym powodzeniem i właściwie od momentu jego opublikowania nie schodzi z [...]
Wada rozwojowa trzonu kręgu Th3(spina bifida) takie coś mi wyszło w zdjeciu rtg kregoslupa szyjnego błagam Panstwa o napisanie o tej wadzie czy w przyszlosci bede mial problemy bo na dzien dzisiejszy nie mam z gory dziekuje za odpowiedz
Witam, moja siostra zmarła w dwa tygodnie po narodzinach z powodu właśnie między innymi rozszczepienia kręgosłupa (miała zdaje się także białaczkę) a było to przeszło 30 lat temu. Do tej pory znałem jedynie nazwę, nie wiedziałem natomiast na czym to polega. Dziękuję Panie Piotrze za uświadomienie mi na czym to polega.
PS: też jestem na swój sposób niepełnosprawnym (niedowidzący po pourazowych odwarstwieniach siatkówki), lecz ja wybrałem drogę bardziej wyboistą, to jest wyparcie ze świadomości swoich ograniczeń i udawanie "normalnego", czując niekończącą się potrzebę udowadniania, że nie jestem gorszy. Podziwiam Pana za siłę, jaką niezaprzeczalnie się Pan wykazuje – ja niestety nie mam tyle odwagi i siły, żeby w ten sposób żyć.
Cieszę się, że ten wpis przyczynił się chociaż w ograniczonym stopniu do poznania przez Ciebie tego rodzaju schorzenia.
Dla ludzi, którzy nie żyją na co dzień z ludźmi chorymi na rozszczep kręgosłupa, a tylko znają takie osoby z opowiadań lub sporadycznych spotkań z nimi, może się wydawać, że nie jest ona aż tak bardzo dokuczliwa, jednak wiem po sobie, że życie z tego rodzaju niepełnosprawnością nie jest łatwe. Na razie dużą pomoc mam ze strony żyjących jeszcze i zdrowych rodziców, ale coraz częściej zastanawiam się jak to będzie kiedy ich zabraknie.
Sam też mam już swoje lata (w przyszłym roku stuknie mi 40) i do niepełnosprawności będą z czasem dochodziły dolegliwości związane ze starzeniem się, więc wiem, że to jeszcze nie koniec mojej walki z życiem codziennym.